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Buenos Aires - Según
la Federación Mundial de la Hemofilia,
aproximadamente el 75% de los pacientes
que la padecen en el mundo están
subdiagnosticados y sin tratamiento. En
Argentina se estima que hay unas 2031
personas que sufren de hemofilia, la
enfermedad que se caracteriza por la falta
de una proteína de la sangre que ocasiona
una inadecuada coagulación de la misma con
el riesgo de sufrir hemorragias, en
especial a nivel articular, y que a su vez
comprometen la salud causando discapacidad
y poniendo en riesgo la vida de las
personas que la padecen. Además, la portan
las mujeres pero son los hombres los que
la sufren.
En la última década la atención de los
pacientes de hemofilia en nuestro país ha
mejorado notablemente. Aunque últimamente
se han realizado avances significativos en
Argentina, la mayoría de los pacientes no
recibe tratamiento de profilaxis ni
tratamiento con FVIII recombinante.
Asegurar un mejor acceso a la medicación
profiláctica puede ayudar a reducir las
hemorragias anuales y por ende a que más
pacientes conserven la función de la
articulación, reduciendo así el dolor y
mejorando la función física y su calidad
de vida.
Así lo indica un estudio del que participó
nuestro país que tuvo como objetivo lograr
un mejor entendimiento en la actualidad de
los patrones de tratamiento de esta
enfermedad, los resultados clínicos y la
calidad de vida en relación con la salud
del paciente (HRQOL, por su sigla en
inglés).
Para realizar el estudio el laboratorio
Baxter desarrolló una encuesta transversal
que respondieron 57 pacientes entre 2 y 58
años con hemofilia A severa o sus
“cuidadores” (adultos que en el caso de
los menores de edad son responsables de la
aplicación del tratamiento y seguimiento
diario de su estado), en las 3 principales
provincias de nuestro país. Además se
utilizaron estadísticas descriptivas para
informar las características de los
pacientes, sus patrones de tratamiento, el
acceso a la atención, los resultados
clínicos y la calidad de vida en relación
con la salud del paciente en Argentina.
Los resultados determinaron que:
· En el momento de hacer la encuesta el
36% de los pacientes utilizaban FVIII
recombinante, el 58% FVIII derivado del
plasma y el 8% crioprecipitados.
· Se identificaron a 3 pacientes (el 6%)
que recibían profilaxis primaria y a 12
(24%) que recibían profilaxis secundaria.
· Los pacientes en tratamiento de
profilaxis recibieron una dosis de 23 UI/kg,
3 veces por semana (mediana).
· El 74% de los pacientes recibieron
infusiones en el hogar.
· El 98% de los pacientes visitó al
hematólogo y el 78% visitó un centro de
tratamiento de la hemofilia el año
anterior.
· Los pacientes informaron una mediana de
11 hemartrosis (sangrados articulares)
anuales.
· 37 pacientes, o sea el 74%, informaron
tener al menos una articulación afectada.
· Tal como se vio en una variedad de
instrumentos de medición de la HRQOL (la
calidad de vida en relación con la salud
del paciente), los pacientes argentinos
informaron una gran carga física asociada
con la hemofilia que padecen.
Aunque últimamente se han realizado
avances significativos en Argentina, la
mayoría de los pacientes no recibe
tratamiento de profilaxis ni tratamiento
con FVIII recombinante. La mejora en el
acceso a la profilaxis puede ayudar a
reducir las hemorragias anuales y por ende
a que más pacientes conserven la función
de la articulación, reduciendo así el
dolor y mejorando la función física y su
calidad de vida.
En relación a otros países, más o menos
desarrollados, en Argentina se dispone de
2 IU de factor VIII per cápita. Según la
Federación Mundial de Hemofilia, se
estableció que 1 IU per capita debería ser
el target a alcanzar en países que quieran
lograr una atención mínima para la
población con hemofilia. Cuánto más alto
es el IU per cápita, es más probable que
se conserven las funciones de las
articulaciones, reduciendo así el dolor y
mejorando la función física, alcanzando
una calidad de vida similar a una persona
sana. |
